| Por Laura C. Pezzano Pegorer |

La medicina moderna ha puesto en manos de los servicios asistenciales un conjunto de prácticas que los profesionales debemos administrar con criterios que, si bien en teoría son puramente médicos, tienen un gran componente discrecional. El reconocimiento de esta problemática representa hoy un enorme desafío y requiere de un verdadero cambio cultural que permita a los profesionales de la salud poder reconocer valores y perspectivas propias de sus pacientes y priorizarlas por sobre las propias. Ello nos enfrenta a demandas y resistencias propias de un proceso de cambio complejo y apasionante a la vez.

Por otro lado, al analizar los fenómenos del envejecimiento poblacional podemos entender que las estrategias para introducir herramientas que permitan la planificación del cuidado al final de la vida, resultan hoy una tarea impostergable. Así se refleja en las frecuentes discusiones sobre la autonomía de las personas en el ámbito de la salud que exceden los claustros médicos y trascienden al seno de la comunidad.

Propongo en esta oportunidad abordar las cuestiones sobre el complejo proceso de toma de decisiones al final de la vida con especial foco en algunas de las herramientas que se han dispuesto para resguardo de la autonomía, como lo son las Directivas Anticipadas.

Las cuestiones de la autonomía

El abordaje sobre la consideración de la autonomía lleva décadas pero pareciera no agotarse. Los cambios más vertiginosos de la historia de la medicina han ocurrido desde la mitad del siglo pasado en adelante. Unos tienen relación con los avances tecnocientíficos; los otros, no menos trascendentes, tienen que ver con la reorganización del modelo médico tradicional, de aquel centrado en el paternalismo (definido como la tendencia a aplicar las formas de autoridad y protección propias del padre en la familia tradicional a otros ámbitos, en este caso a la relación médico-paciente), a este otro modelo que no entiende a la beneficencia (el deber profesional de hacer el bien) sin respeto a la autonomía (el derecho del paciente a tomar sus propias decisiones).

Resulta ampliamente aceptado que los individuos tienen derecho de tomar decisiones importantes que afectan sus vidas y las sociedades modernas, por lo menos en Occidente, encuentran en ello un aspecto particularmente valorado de su cultura. Esta misma valoración acerca de su libertad religiosa, su modelo de familia, su organización social, entre otras cuestiones trascendentes, interpela el modo de ejercer la medicina en la actualidad. Por este motivo no debiera sorprendernos que los individuos quieran decidir sobre cuestiones atinentes a su salud, al cuidado de su cuerpo, a si desean aceptar o no determinados tratamientos. Encontrarse circunstancialmente en el rol de paciente no es una razón para ser privados de ese derecho.

Las políticas de Consentimiento Informado han reflejado esta necesidad de participación del paciente en el proceso de toma de decisiones en el ámbito de la salud, y han constituido un medio para respetar los derechos de los pacientes a ser informados y de este modo poder tomar decisiones autónomas. Llevar adelante el adecuado proceso de información y consentimiento es hoy una responsabilidad del profesional. Con el tiempo y la mayor disponibilidad de medios de sostén vital que prolongan la sobrevida de pacientes gravemente enfermos o con grave e irreversible daño neurológico, se pensó en nuevas herramientas. Es así como surgieron lo que hoy conocemos como Directivas Anticipadas (DA).

Las Directivas Anticipadas surgen como herramientas que buscan preservar la autonomía de las personas, ellas representan un medio para advertir al médico sobre preferencias del paciente cuando el mismo no está en condiciones de expresarlas.

Si bien existen diferentes denominaciones: Directivas Anticipadas (DA), Voluntades Anticipadas (VA), Testamentos Vitales (TV), etc., todas ellas hacen referencia a la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la asistencia sanitaria a recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad.

Las DA resultan entonces del esfuerzo para comunicar a quienes nos brindan atención médica qué tipo de tratamientos aceptaría o no recibir si uno se volviera incompetente.

En el contexto de la Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias, las Directivas Anticipadas constituyen herramientas útiles a la hora de preservar la autonomía de los pacientes al final de la vida, y si bien se reconoce su valor desde hace más de treinta años, su utilización aún presenta una aceptación dispar.

Sus orígenes

En los Estados Unidos, la experiencia con los testamentos vitales (living wills) comienza a mediados de los años ’60. La idea de un documento escrito se propuso por primera vez en 1967 en una reunión de la Euthanasia Society of America; en dicho documento el paciente podía expresar la forma en la que deseaba ser tratado cuando él no pudiera decidir por sí mismo. Diversos acontecimientos fueron dando forma a estas disposiciones tanto desde el punto de vista legal como en el de su aplicación en la práctica clínica; un ejemplo de ello es el caso Cruzan.

El caso Cruzan

En la mañana del 11 de febrero de 1983 Nancy Cruzan, de 24 años, perdió el control de su vehículo, salió despedida del mismo y cayó boca abajo en una zanja llena de agua donde permaneció por más de diez minutos. Finalmente su daño derivó en lo que conocemos como Estado Vegetativo Permanente. Luego de cinco años, sus padres llegaron a la conclusión de que su hija no se recuperaría y consideraron que ella no hubiese aceptado que la mantuviesen con vida en esas condiciones.

Fue así que pidieron a sus médicos que suspendiesen la alimentación e hidratación artificiales que la mantenían con vida. Las diferencias entre la opinión de sus padres y la visión de los médicos del centro asistencial derivaron en una larga disputa judicial. La Corte Suprema de Missouri argumentó que los padres de Nancy no tenían derecho a poner fin a su tratamiento médico en ausencia de “pruebas claras y convincentes” de que esta elección reflejaba los deseos de su hija.

Cuando el caso fue llevado finalmente ante la Corte Suprema de los Estados Unidos (Cruzan v Director, Missouri Department of Health, 1990), el tribunal confirmó la sentencia de la Corte Suprema de Missouri, sobre la base de que un Estado puede establecer altas exigencias frente a la decisión de suspender o limitar tratamientos en los casos de pacientes incompetentes en los que los mismos no hayan expresado claramente su voluntad. Finalmente, luego de muchas audiencias en las que participaron familiares y amigos de Nancy, el tribunal encontró la evidencia que buscaba sobre las preferencias de la joven, y autorizó la suspensión del soporte vital. Nancy moría 14 días después.

Más tarde, el Tribunal Supremo de Justicia de Estados Unidos reconoció, en noviembre de 1990, el derecho de los pacientes competentes a rechazar un tratamiento médico no deseado y fijó un procedimiento para la toma de decisiones por parte de los sustitutos o representantes (Patient Self-Determination Act –Ley de Autodeterminación del Paciente–). Desde entonces en Estados Unidos todos los hospitales, residencias de la tercera edad, etc., tienen la obligación legal de desarrollar directrices escritas en relación con las DA y de educar a los profesionales sanitarios sobre la cuestión, así como de preguntar a los pacientes en el momento del ingreso si han redactado su Directiva y de informarles del derecho que tienen a hacerlo.

Con el tiempo fue madurando el concepto de que el futuro de la toma de decisiones de sustitución –es decir, aquellas que se toman en lugar de la persona que ya no puede hacerlo–, sobre todo en el final de la vida, no debería descansar de manera única en el desarrollo de las Directivas Anticipadas, sino en una concepción más amplia e integral del proceso de toma de decisiones. Esto es lo que se ha dado en llamar Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias. Con ello se busca dejar de estar centrados en el acto formal del documento en sí, para en su lugar desarrollar amplios procesos de comunicación entre profesionales, pacientes y familiares que ayuden a mejorar la calidad de las decisiones al final de la vida.

En esos procesos las Directivas Anticipadas juegan un papel muy importante, pero no son el único objetivo, sino una herramienta más a disposición de una mejor comunicación.

Entender las Directivas Anticipadas como un elemento que contribuye a una mejor comunicación y de importancia en el proceso de toma de decisiones fue lo que se permitió una mayor aceptación. De hecho, en abril de 2010 se publica en una prestigiosa revista científica, el New England Journal of Medicine, un estudio que analiza lo ocurrido con los pacientes mayores de 60 años fallecidos entre 2000 y 2006. El estudio refleja cómo muchos adultos mayores requieren de decisiones de sustitución al final de la vida, cuando han perdido la capacidad para tomar sus propias decisiones. En ese contexto, los pacientes que han dejado sus Directivas Anticipadas, reciben cuidados más acordes a sus preferencias que quienes no lo han hecho. Además señala que otro objetivo valioso de la implementación de las DA ha sido también el de aliviar la carga emocional de los que intervienen en decisiones de tal envergadura y mejorar la sensación de confort y mutuo entendimiento entre los pacientes, sus familiares y el equipo de salud.

En ese estudio queda reflejado que los adultos mayores están familiarizados con ese tipo de documentos, que les resultan accesibles y aceptables, valor compartido por familiares y médicos.

El marco legal en la Argentina

Las Directivas Anticipadas encuentran fundamento jurídico suficiente en preceptos de orden constitucional como el que emerge del art. 19 de la Constitución nacional y otras leyes vigentes atinentes a la dignidad humana, a la autonomía personal y al derecho a la privacidad.

En el marco de la regulación específica para los profesionales de la salud, La Ley de Ejercicio de la Medicina, pensada en los inicios de la revolución de la autonomía, también hace referencia a la obligación del médico de respetar la negativa de un paciente a recibir un tratamiento poniendo de manifiesto la necesidad de permitir la participación del paciente en la toma de decisiones sanitarias (ley 17.132, art. 19). Es también de destacar que a partir de entonces abunda la jurisprudencia que sostiene el deber profesional del respeto a la autonomía de las personas. En este sentido las prácticas del Consentimiento Informado han sido ampliamente aceptadas y, a pesar de las necesarias mejoras en su proceso de implementación, no se conocen muchas opiniones contrarias a las razones y ventajas que ellas entrañan.

En nuestro país hace más de 15 años que reconocemos el valor de las DA, de tal modo que, estas disposiciones preventivas han ido instrumentándose de diversas maneras, tanto a través de la historia clínica como en otras formas de registros públicos como lo hizo el Colegio Público de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires en el denominado “Registro de Actos de Autoprotección” creado por resolución del consejo directivo del Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires, con fecha 8 de octubre de 2004, y con vigencia a partir del 1/1/2005. A ello le sucedieron otras legislaciones provinciales que muestran algunos antecedentes en la materia tanto en la provincia de Río Negro –ley 4.263– como en la de Neuquén, en el marco de la ley 2.611.

Las Directivas Anticipadas en la ley 26.529

En el mes de octubre de 2009 se dicta la ley 26.529 sobre Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. En su artículo 11 del capítulo III, “Del Consentimiento Informado”, la norma establece:

“Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes”.

Desde la promulgación de esta ley, la discusión sobre la legalidad de estos documentos podría haberse zanjado, pero una vez más las cuestiones de la autonomía presentan ciertas dificultades en su aceptación, por lo que nuevamente se discutió en el Parlamento otra ley con la renovada pretensión de dar forma a este derecho.

Fue así que en el año 2012, impulsado por familiares de pacientes que pedían suspender las medidas de soporte vital en el caso de una menor en Estado Vegetativo Permanente, y ante la negativa de la institución que los asistía, se impulsó lo que se conoció a través de los medios de comunicación como “Ley de Muerte Digna”. Detrás de su título, de fuerte impacto en la opinión pública, se trató estrictamente de la modificación de algunos artículos de la ley 26.529, ley 26.742 y su decreto reglamentario 1089/2012. Esta vez, a pesar de reconocer el valor de las Directivas Anticipadas, se estableció la necesidad de dar intervención a escribanos o jueces de primera instancia. Estas modificaciones imponen que su formulación se efectúe fuera del ámbito de la atención sanitaria con el riesgo de desnaturalizarlas como acto médico e imponiendo requisitos que probablemente llevarán a su burocratización. En mi opinión, esta modificación resulta innecesaria y de carácter arbitrario ya que en ninguna otra circunstancia de la atención médica se había impuesto con anterioridad la intervención de terceros ajenos a la relación médico-paciente como resulta en este caso. Lejos de favorecer el ejercicio de la autonomía, estas reglamentaciones estarían cercenándola.

De este modo es probable que las expectativas surgidas de la discusión pública de esta ley no puedan ser cumplidas. Difícilmente una ley pueda resolver por sí sola la complejidad de los escenarios donde estas decisiones deben ser tomadas. El texto de esta nueva norma resulta naturalmente inconsistente para valorar el peso de la opinión familiar a la hora de tomar decisiones, no modifica la necesidad de reflexionar sobre el rol profesional al momento de proponer determinados tratamientos, ni el margen de acción de la propia familia para consentirlos o rechazarlos. Se trata de una discusión sobre la que podríamos anticipar su proceso pero difícilmente su resultado.

Conclusiones

El caso Cruzan resume las preocupaciones de muchas personas y pone en evidencia una vez más las dificultades que se presentan en el complejo proceso de toma de decisiones al final de la vida, cuestión particularmente relevante en la población de adultos mayores. ¿Quiénes participan en ese proceso? ¿Qué peso tienen sus opiniones? ¿Qué habilidades poseen para hacerlo no ya desde sus propios valores o intereses sino centrados en los del paciente?, son interrogantes con variadas respuestas.

Las Directivas Anticipadas se presentan como herramientas que permitirían a los adultos mayores preservar su autonomía porque constituyen un valioso aporte a la hora de considerar sus preferencias en situaciones críticas. En el seno de la relación médico-paciente ellas son un medio para el abordaje de estos temas que puede facilitar un diálogo llano, respetuoso y plural que permita que las preferencias de los pacientes tengan un rol protagónico en el complejo proceso de toma de decisiones al final de la vida. Ellas representan un medio para advertir a los profesionales sobre preferencias del paciente que este no está en condiciones de expresar y la forma en que ello se implemente no debiera convertirse en un obstáculo sino en un medio accesible para médicos y pacientes. Lamentablemente las condiciones actuales de nuestra legislación nos enfrentan a nuevos desafíos para poder seguir ofreciendo el ámbito necesario para el adecuado proceso de toma de decisiones. En este contexto, contar con la expresión clara del propio paciente no sólo representa un derecho sino también una elemento que contribuye a la calidad de tales decisiones y es de esperar que esta discusión se instale en la comunidad local para adoptar los mecanismos que permitan difundir y facilitar su aplicación.