Participación Popular en Salud. Epidemiología comunitaria

Participación Popular en Salud. Epidemiología comunitaria

Surgida hace 25 años, la EPICOM propone un paradigma opuesto al que hoy impera. Los vínculos, el diálogo entre las poblaciones y los técnicos, y el empoderamiento de las comunidades para el sostenimiento del derecho a la salud.

| Por Horacio Barri y Norma Fernández |

Introducción

Escribir sobre Epidemiología Comunitaria implica el reconocimiento inicial de que se trata de una disciplina muy reciente –unas dos décadas y media– y por lo tanto en gestación permanente. Es asumir que la escritura es colectiva, porque se basa en prácticas colectivas y en constante revisión.

Es asumir que la investigación, también permanente, no parte solo de sus premisas teóricas, sino que estas son el sostén que la nutre y modifica, pero todo se confronta con la práctica que retroalimenta el pensamiento crítico como su columna vertebral.

Es mencionar que hubo una historia previa de EPICOM en otros lugares del mundo y con otros nombres (no importa cómo se denominara si se realizó una tarea compartida con la población, determinando sus padecimientos y actuando sobre ellos) o con el propio. Por ejemplo, en Ecuador se realizó el Primer Manual sobre el tema, que nos permitió ordenar y sistematizar estas ideas y prácticas. Luego, y como necesidad de contar lo propio, aparecerán el de Argentina y posteriormente el de Bolivia.

Es reconocer que lo que dijo un promotor de la salud, con educación primaria incompleta –“la EPICOM no se entiende porque es muy simple”–, es un comentario irónico a la academia que no aprueba lo que no surgió de sus entrañas, pero también es una verdad absoluta.

Es nombrar a Gianni Tognoni como el primero que le dio nombre y apellido, con el peso de su enorme experiencia en el campo de la epidemiología, en una mirada superadora por parte de uno de los impulsores de la estrategia de Atención Primaria de la Salud.

Es reconocer que es una historia que se cuenta al andar.

Participación popular

(Basado en “Protagonismo Solidario”, de Héctor Seia, Salud y Sociedad Nº 23. Año 1992)
Siempre se participa, como siempre se comunica, incluso no participando o no comunicando (porque de ese modo se avala lo que otros hacen).

La participación verdadera, solidaria, emancipadora, la que continúa en el tiempo, que es la que pretendemos, tiene una particularidad: comienza con un ¡no!, a lo que daña, perturba, altera. La “no participativa” es, por el contrario, aceptar o sentir “natural” lo que ocurre.

Reiteramos: para que la participación sea emancipadora debe comenzar desde el propio espacio, desde el ¡no! a lo que nos afecta en el espacio o comunidad de la que formamos parte.

Por ello, la participación no se da a partir solo de modelos racionales preestablecidos, o de programas impuestos, por más bienintencionados que sean. Porque como esos mecanismos no atraviesan al propio cuerpo ni se sienten parte de la propia realidad, se derrumban rápidamente, como todo lo puramente racional. Lo cual nos debería obligar a revisar qué queremos decir con “¡hay que concientizar!”. Hay una diferencia fundamental entre imaginar y vivenciar.

Si ese ¡no! queda en uno, puede traducirse solo en indignación, depresión, pensar que nada se puede cambiar, etc., lo que inmoviliza y aísla. Por eso se debe tender a agruparse con otros en igual situación si se quiere avanzar en un proceso colectivo y autónomo, si se quiere pasar a acciones que transformen la realidad que nos afecta.

Los grupos que así se van organizando, por las mismas razones expuestas, deben y pueden contactarse con otros grupos, formando una especie de racimo, con intercambio y aportes mutuos. Si no lo hacen, pueden ser soslayados del debate público por los grupos poderosos, o destruidos directamente si se los considera potencialmente peligrosos.

Si el grupo prefiere quedarse solo, puede caer en el alternativismo y aislarse, no avanzar. Si se integra a una macroorganización (sea un partido, sindicato, gobierno, centro vecinal, asociación, federación, etc.), sin mantener en ese proceso sus particularidades, las que le dan identidad, deja de ser representativo de su realidad y por ende desaparece como tal.

En síntesis, los individuos al socializarse en grupos no deben perder su individualidad, la que les permite ser creativos y pensantes y, por lo tanto, aportar al conjunto. A su vez los grupos, al unirse o articularse con otros, tampoco deben perder las suyas, lo que hace además que sus raíces los reconozcan como propios y los nutran.

¿Por qué participación popular en salud?

¿Porque es un derecho humano fundamental? ¿Para lograr mejores servicios asistenciales? ¿Para que el Estado se responsabilice de la salud de su población? Y tantas cosas por el estilo a las que uno puede responder que sí, porque son todas verdades/necesidades. Pero también hay que añadir “no solamente”, porque esas respuestas soslayan las causas de los padecimientos, o sea que son parte del problema, pero no su totalidad.

Aclaramos: no hay salud y enfermedad como dos cuestiones separadas, existe un proceso de salud/enfermedad dinámico en el que incide la totalidad que forma el ambiente tanto natural como social. En esa interdependencia son un elemento determinante las relaciones humanas, tanto para tejer redes solidarias como para destruirlas cuando se juegan intereses de grupos de poder. Es aquí donde aparece la determinación social del proceso de salud/enfermedad. Actualmente, los grupos económicos que dominan el mercado lo hacen de una forma nunca vista en la historia de la humanidad, al punto de poner en riesgo la continuidad de la vida.

Si no se analizan las particularidades de estos procesos no se los puede desarmar, y no resulta conveniente ni eficaz recurrir al estilo de cliché o al simplismo, que son fáciles de repetir pero que habilitan a que puedan desarmarnos uno a uno nuestros argumentos. Hoy los dueños del negocio de la enfermedad tienen multitud de profesionales de la interdisciplina que, con manipulación del lenguaje y sus sentidos, crean un relato “comprable” por las poblaciones, del que daremos ejemplos más adelante.

Para entendernos: analicemos cuál es el pensamiento dominante o hegemónico en el campo de la salud, por lo tanto, el que comparte la inmensa mayoría. Se cree que la salud y la enfermedad son cuestiones separadas, atribuyéndose las enfermedades al destino, o a la culpabilidad de la víctima, o a cuestiones meramente biológicas, unicausales, donde ni lo social ni lo histórico tienen responsabilidad alguna y que, por lo tanto, requieren respuestas de los profesionales que se han preparado para ello: los llamados “de la salud”, que sin embargo están preparados para tratar las enfermedades, no para sostener o fomentar la salud.

Estas respuestas no parten de las preguntas previas elementales –qué nos pasa, a causa de qué y qué podemos hacer para que no nos pase–, sino de la falsa afirmación que da por “natural” a las enfermedades, con el único interés puesto en cómo tratarlas. Y como siempre ocurre cuando esto pasa, eso solo favorece al que fabrica las “soluciones”: el complejo médico industrial (productores de medicamentos y aparatología) y el complejo económico financiero (dueños de prepagas y gerenciadoras), que manejan el perverso negocio de la enfermedad. Ambos complejos lógicamente no tienen ningún interés en que desaparezcan –ni siquiera disminuyan– las enfermedades.

Los tres grandes actores de la sociedad capitalista en que vivimos son: el Pueblo, el Estado y el Mercado. Para enfrentar estas situaciones de las que hablamos, la participación de la comunidad junto a Estados populares es esencial, dado que estos se enfrentan a necesidades urgentes de la población en forma de servicios adecuados y se dan de bruces con el hecho de que es el Mercado quien pone las reglas del juego: precios, calidad, provisión o no de los productos, etcétera.

Son o deben ser, entonces, socios solidarios en esta lucha desigual. El Estado, proveyendo todo lo posible en cuanto a la atención de las necesidades, pero facilitando la participación protagónica y solidaria de la población. Sobre todo en la búsqueda compartida de las causalidades, que en general suelen estar en las condiciones y medio ambiente de vida y trabajo –o no trabajo– de las poblaciones.

La sinergia que provoca la relación pueblo/gobierno suele ser contradictoria pero no necesariamente antagónica si la resolvemos adecuadamente. La dificultad está en que mientras la comunidad necesita investigar sus problemas a partir de la lógica de lo necesario (lo que realmente puede solucionarlos, atacando las causas), el Estado practica la lógica de lo posible, urgido por atender las demandas rápidamente, sin tiempo para profundizar en las razones de los problemas para poder prevenirlos. Luego retomaremos este análisis y las posibilidades prácticas, pero antes debemos detenernos en la lógica del Mercado en el campo de la salud, porque no podríamos seguir avanzando si no conocemos cómo actúa este tercer actor, dada la gravedad que esto plantea a la vida en su conjunto.

Cómo actúa el Mercado en el campo de la salud

El Mercado que se interesa en negocios de tanta magnitud es el que corresponde a las grandes empresas transnacionales, que tienen a su servicio entidades específicas para crear consenso que facilite “oportunidades de negocios a nivel mundial”. No nos referimos aquí a las pymes nacionales, que suelen tener intereses en servicios asistenciales en el país, o sea, aquellos que se llaman “privados” a sí mismos y que deben adecuarse a las leyes y valores nacionales, sino a los que pertenecen al complejo médico industrial y al económico financiero, cuyos negocios tienen un nivel de desarrollo en economía de escala global y apuntan a los servicios de salud nacionales, que en los países desarrollados significan entre el 8 y el 12% del PBI y en los “sub” desarrollados, entre el 3 y el 5 por ciento.

Para convertir la salud de derecho en mercancía se requiere un trabajo de reconceptualización de todos los valores y principios que había venido sosteniendo la Organización Mundial de la Salud desde fines de la Segunda Guerra Mundial, cuando sugirió normas más justas y científicas para todos los países del mundo, caracterizando a la salud como un derecho social, y proponiendo sus trascendentes estrategias de Atención Primaria de la Salud y Medicamentos Esenciales.

Desde mediados de los años ’80, los organismos multilaterales de crédito, con el poder que les da ese manejo de los fondos de las grandes potencias, desplazaron y subordinaron a la OMS en el dictado de políticas de salud, dado que habían encontrado este nuevo espacio para la acumulación de capital.

Con el objetivo de vencer la resistencia natural de las poblaciones a nivel mundial, que consideran a la salud como un derecho humano básico, se propusieron un trabajo a largo plazo con los gobiernos y por etapas, al que llamaron “reformas” de primera generación, de segunda generación, etc. En su instrumentación, acordaron usar un lenguaje de connotaciones positivas para la población, como “proyecto de salud a la cubana”, o denominar “autogestión” al autofinanciamiento, o “descentralización” a la desconcentración (todo lo cual reemplazaba la responsabilidad y el financiamiento estatal por “gerenciamientos” privados). Aclaraban a los funcionarios favorables a esta iniciativa que la reforma de primera generación debía ser silenciosa y fragmentada para disminuir o impedir resistencia (quien desee conocer cómo se puede llegar a manipular sutilmente la subjetividad de las personas, puede leer un ejemplo particular en: “Gestión Social Participativa”, una propuesta alternativa ante el intento de gerenciamiento de la Obra Social Provincial de Córdoba – IPAM, 1999 (http://www.bibliotecacta.org.ar/bases/pdf/BIT00324.pdf).

Los principales objetivos de estas “reformas” son:
a) Ubicar la atención médica en el ámbito privado, y solo bajo ciertas condiciones como tarea pública.
b) Subordinar las políticas de salud a las prioridades del ajuste fiscal, lo que significa disminuir y reestructurar el gasto social público.
c) Delinear políticas para amortiguar los costos sociales y políticos del ajuste, utilizando para ello a las organizaciones no gubernamentales y a las organizaciones de mujeres, desvinculando al Estado de su rol fundamental de garante de la salud de la población. En cambio, dejan como responsabilidad del Estado “casualmente” lo no redituable: 1) combate contra vectores y contaminación; 2) brindar cierta información de educación para la salud; 3) aplicación de algunas vacunas; 4) tratamientos de enfermedades muy contagiosas, etcétera.

¿Cómo logran que se concreten sus políticas? a) Condicionan los préstamos a los gobiernos; b) Dan ayuda canalizada a la ejecución de sus políticas.

Pero estas llamadas “reformas de primera generación” no son únicamente un relato del pasado. Ahora, los organismos transnacionales están intentando introducir en nuestros países las reformas “de segunda generación” expresadas en el ofrecimiento de “cobertura universal”, es decir, seguros privados según capacidad de pago.

Es la misma lógica de los fondos buitres y los laboratorios multinacionales de medicamentos en la fijación de precios irracionales y perversos, como ha denunciado el ex ministro de Salud de la Nación Dr. Daniel Gollán (el caso del Sofosbuvir para los enfermos de hepatitis C).

Nosotros, el pueblo, debemos apoyar y defender la estrategia de “Sistema Universal” bajo la conducción de Estados populares. Es una batalla mundial donde se juega parte del destino de la humanidad.

Entendemos entonces por qué la participación popular en salud, además de las razones antes expuestas, es imprescindible. Como para nosotros la forma más adecuada es a través de la Epidemiología Comunitaria, debemos explicar de qué se trata ésta.

Pasos dados hacia la salud mundial
Atención Primaria de la Salud

Para entender mejor cómo surge la Epidemiología Comunitaria, conviene remontarse unos años atrás, hasta 1978 y a la ciudad de Alma Ata, de la ex URSS, donde la OMS había desarrollado una gran conferencia que contó con la asistencia de la mayoría de los países del mundo. Todos ellos firmaron una declaración que decía fundamentalmente lo siguiente: la forma de hacer salud practicada hasta ahora –con un énfasis dominante en las enfermedades y en esa parte de la organización sanitaria que está representada por los hospitales– es muy parcial, más bien distorsionante con referencia a las necesidades de salud.

La práctica de salud tiene que ser invertida y tiene que poner sus raíces en la tierra: no son las enfermedades y los hospitales los protagonistas. Las raíces y el objeto de la salud son las necesidades cotidianas de la mayoría de la gente, de la que vive enfrentándose con las prioridades elementales de la vida, de las cuales las enfermedades son solo una parte y una consecuencia. La Atención Primaria de la Salud debe ocuparse de mejorar las condiciones de vida de la gente, para evitar las enfermedades y los hospitales. Como decía el Dr. Ramón Carrillo, las enfermedades y los hospitales deberían ser la excepción, no pueden ser el centro de la atención, de los conocimientos, de los gastos.

La revolución era total y parecía obvia, a tal punto que todo el mundo aplaudió y se puso a hablar de la APS como de algo bellísimo y necesario, para que se practicara de inmediato. Sin embargo, esa revolución quedó la mayoría de las veces convertida –en el mejor de los casos– en Atención Médica Primaria de las enfermedades.

Las razones de que, en los hechos, la participación popular en salud quedara reducida solo a ciertas acciones comunitarias (que la población construyera los centros de atención con su trabajo gratuito, que vendiera bonos para las cooperadoras de los servicios, etc.) y no a la participación en la toma de decisiones, fueron evidentemente políticas y económicas, debido a las presiones de los grupos de poder en todo el mundo.

Epidemiología

La revolución declarada debía ser realizada, para lo cual el instrumento más apto era el de la Epidemiologia –la segunda revolución después de la clínica–, que incorpora a la visión del enfermo individual la de la sociedad en la cual se inserta, con lo cual se puede establecer a quiénes afectan las enfermedades, por qué razones y con qué características.

Es la ciencia que estudia el desarrollo y la historia de las enfermedades en las poblaciones. Epi (alrededor), Demos (pueblo), Logos (estudio). Algo así como estudio de lo que acontece alrededor del pueblo.

Tiene una historia larga. Se destaca como iniciático el episodio de la epidemia de cólera en la Inglaterra de 1854, cuando moría muchísima gente. Por entonces, el médico John Snow se puso a estudiar qué tenían en común los que morían, encontrándose con que todos habían bebido en la misma fuente, por lo que se la clausuró y se cortó el brote de cólera, aun sin saber qué lo producía exactamente.

Este episodio simbólico, que todos los libros recuerdan, se continuó con estudios significativos y resultados importantes, porque la disciplina ha permitido describir cómo y cuándo se propagan las enfermedades infecciosas. También ha evidenciado muchas causas de enfermedades y su desarrollo en el tiempo y en los distintos países, ampliando cada vez más su campo de acción a tumores, enfermedades cardiovasculares, mortalidad materno infantil, etc. Fueron los estudios epidemiológicos los que establecieron el modo de transmisión de enfermedades contemporáneas de rápida propagación mortal como el sida y el ébola.

La epidemiología comenzó luego a ser usada por otras disciplinas como el derecho, la economía, etc., para ampliar en cada caso el campo de observación a los contextos, iluminando zonas que nunca habían sido tenidas en cuenta.

Esta ciencia tiene un observatorio para monitorear el estado de salud de la población y constatar así la distribución desigual del proceso de salud-enfermedad. Fue por su intermedio que la OMS pudo sostener con datos categóricos la afirmación de que son los determinantes socioeconómicos los que tienen mayor gravitación en la distribución de la enfermedad y muertes prematuras. Siempre ha existido este conocimiento, que las estadísticas corroboran sin necesidad del observatorio, pero el estudio sirvió para hacer evidente lo obvio.

Sin embargo, se ha quedado solo en las manos de los epidemiólogos…

Epidemiología Comunitaria

Por eso, lo significativo de la propuesta de Epidemiología Comunitaria es hacer que el observatorio que aporta datos en una situación y lugar concreto sea manejado en forma conjunta por técnicos de salud y la comunidad, para que se informen juntos los que padecen los problemas y los que ayudan a describirlos, a fin de desentrañar las causas y las posibles formas de luchar contra ellas.

Esta es la revolución que comienza a andar: una APS de nuevo tipo, donde la participación será tanto en las acciones como en la toma de decisiones. Sigue siendo la misma ciencia epidemiológica pero que cambió de dueños y autores: empieza a ser una “empresa recuperada” por la comunidad y los trabajadores de la salud que en ella actúan.

Los protagonistas introducen nuevas preguntas a las tradicionales:
a) El diagnóstico epidemiológico inicial –¿Qué pasa?– se transforma aquí en ¿Qué nos pasa?
b) El ¿a causa de qué?, o sea, la causalidad que llevó a aquella situación, que en la epidemiología de la gestión queda en el conocimiento de los técnicos o funcionarios, es aquí compartida y discutida por todos, con la premura que pone en la escena el “¡esto le pasa o puede pasar a mis hijos, mi familia, mis amigos, a mí mismo…!”. Por lo que automáticamente aparecen nuevas e iluminadoras preguntas, que también suelen quedar en el camino que sigue a la información que los técnicos elevan a los funcionarios, responsables, etc.
c) ¿Qué podemos hacer sobre esas causas para erradicarlas o por los menos controlarlas?
d) Como ocurre la mayoría de las veces cuando comenzamos a actuar sobre los verdaderos problemas, sentimos la necesidad de evaluar si estamos en el camino correcto, por lo que surge el interrogante: ¿sirve lo que hacemos? Para lo cual será necesario hacer un nuevo diagnóstico epidemiológico que recomienza el proceso y le da continuidad y permanencia.

La epidemiología comunitaria es inherente a las democracias participativas o, en todo caso, es una manera de profundizar la democracia, pues es el aprendizaje práctico, concreto, de ejercer el pensamiento crítico. Como veremos en los ejemplos, lo liberador es comprender que, en este momento histórico del conocimiento, la mayoría de las enfermedades, de los padecimientos, tiene causas. No se trata de “destinos” inmodificables.

Las características que diferencian a la EPICOM de la epidemiología tradicional que conocemos, son:
a) Busca la relación entre la vida de la comunidad y la ausencia o presencia de enfermedad o salud.
b) Puede ser llevada adelante solo estando presente en la comunidad y en compromiso con la misma.
c) Se basa en el diálogo como su instrumento fundamental de trabajo, para la construcción de instrumentos e indicadores que todos entiendan.
d) Hace presente el contexto en el que se desarrolla la vida de la comunidad y tiene presente que no siempre puede ser cuantificado en documentos.
e) Pone el énfasis en la valoración de los datos, para conocer lo que ha pasado en las comunidades cuando aumentan o disminuyen las enfermedades. Valora la información por su utilidad en la transformación de la realidad.

Por todo esto, vamos reafirmando que no es otra epidemiología, pero sí que debe ser realizada por los técnicos en forma conjunta con las comunidades afectadas, para que lo investigado cuente con saberes compartidos y no quede solo en escritorios de funcionarios para cuando “sea posible” hacer algo, sino que sea una herramienta colectiva de transformación social.

Por eso lo que las distingue claramente son las categorías de una y otra. Que no se excluyen, sino que se complementan desde sus distintos ámbitos de acción: el gubernamental y el comunitario.

Ámbitos de reflexión y acción prioritarios de cada una (que funcionan como “categorías” de análisis)
De la Epidemiología tradicional

Lo legal: lo prescrito por ley y conforme a ella; explicitación concreta del contrato social que, como es sabido, depende de las relaciones de fuerza o de poder entre los diferentes sectores sociales, expresadas en el momento que se realizan las leyes.

Cuando han dejado de ser respuestas adecuadas hay una larga batalla entre los que se favorecen con el statu quo (para mantenerlo) y los que son afectados (para cambiarlo).

La gestión de gobierno (estatal): nos interesa porque expresa contundentemente las luchas que se dan en la sociedad y es parte de una eterna disputa sobre lo que se entiende por legal para el aparato burocrático que debe sustentarla. Consideramos que la gestión expresa la “administración de lo dado”, y su necesidad de responder a la demanda de los ciudadanos se basa en la lógica de “lo posible” en cada situación. La posibilidad de avanzar sobre lo “dado” dependerá del carácter popular o antipopular del gobierno.

Lo posible: como sabemos bien, hay muchos “posibles” según quién lo determine. En nuestras sociedades, está determinado por quienes tienen el poder económico, que en el campo de la salud son los fabricantes de las mercancías instaladas como las oportunas o que resuelven los problemas: los medicamentos y aparatología, las más notorias.

La democracia representativa: es la forma de nuestros gobiernos (el pueblo no delibera ni gobierna si no es por medio de sus representantes) y todos sabemos por experiencia histórica las limitaciones con que cuenta para hacerse efectiva en territorios y situaciones concretas, lo que la hace cada vez más alejada de las necesidades de la gente y más cercana a los intereses particulares de los funcionarios circunstanciales. Tiende a reproducirse en cuanto concepto estático, con defensores del statu quo a su servicio.

Las respuestas: este concepto se vuelve categoría situado en el ámbito de la gestión, cuando no es precedido por las preguntas adecuadas sobre las causas. La presión permanente para satisfacer las demandas de, por ejemplo, “más medicamentos” dificulta pensar si los que se piden corresponden a los necesarios, los de eficacia no comprobada o incluso los de perfil de riesgo inaceptable.

De la Epidemiologia Comunitaria (que no descarta los anteriores, sino que trabaja en ambos)

Lo legítimo: lo cierto, genuino y verdadero para el momento en que se vive. Esto va acompañado de cómo se llega a ello, y es indudable que debe ser la comunidad la que lo determine para esa situación y lugar. La categoría es dinámica y puede variar en la medida en que se busque más información, se cotejen otras experiencias, etcétera.

Lo político: lo que se construye en la búsqueda del bien común, en el sentido profundo que se le dio a esta palabra en función de la transformación social para mejorar la vida de las personas.

Lo necesario: decíamos que hay muchos “posibles”, dependiendo de quién lo determine. En cambio, lo “necesario” es único para cada situación y debe ser determinado por el conjunto de la comunidad involucrada.

La democracia participativa: tiene incorporado el concepto dinámico de profundización permanente de lo que se considera democracia, o sea que todos puedan tener protagonismo en las decisiones que afecten al conjunto. Una forma de hacerlo en las comunidades es, por ejemplo, las diversas formas de reuniones colectivas.

Las preguntas: “¿Qué nos pasa?” va seguida de “¿A causa de qué?”. Rápidamente, se constituye en la siguiente cuestión: ¿qué podemos hacer para que desaparezcan o se controlen las causas? Recién allí, y viendo el resultado de nuestras acciones, volvemos a preguntarnos: ¿y ahora qué nos pasa?, y así indefinidamente. Es el método adecuado: se debe empezar en todas las situaciones por las preguntas correctas, nunca al revés. Las preguntas abren, profundizan el análisis.

Indicadores

Es la palabra, concepto o medida que se utiliza para indicar de manera sintética (cuantitativa y/o cualitativa) la dirección, el éxito o fracaso de un proceso, para favorecer una evaluación de su correspondencia con los planes y/o las previsiones originarias de acción y los gastos previstos. Se utilizan en relación a lo que se ha hecho, lo que se está haciendo o lo que se propone hacer.

En el lenguaje que se utiliza generalmente en los programas institucionales (privados o públicos, académicos o industriales, sociosanitarios o económicos), el término “indicadores” se ha transformado en un componente obligatorio y muchas veces pesado y complejo (lleno de elaboraciones estadísticas y de análisis-reflexiones largas y articuladas) de la programación, así como de los informes intermedios y finales, sobre las actividades que se han desarrollado.

La exigencia de evaluar[se] no admite dudas: de hecho, puede considerársela parte normal de las prácticas de todos los días, a nivel individual y de grupos. Por otro lado, la literatura de todas las disciplinas y de las agencias que promueven y financian proyectos es riquísima en publicaciones que parecen confirmar e imponer la obligatoriedad de darse “indicadores” fiables, claros, que permitan no solamente medir el pasado sino mirar con mayor lucidez el futuro.

Sin embargo, una evaluación más atenta del mundo de los indicadores permite descubrir que aún no hay una correspondencia frecuente, ni muy estrecha, entre la complejidad y la declarada “seriedad” de los indicadores, y su capacidad de producir conocimientos útiles para tomar decisiones y orientar caminos de manera más eficiente, racional y productora de cambios útiles para las personas-poblaciones interesadas. La crónica cotidiana muestra cuántas veces solo indican la disociación entre las previsiones y los resultados, las promesas y lo que se recibe.

Un ejemplo claro a nivel global es lo sucedido con los indicadores de los Objetivos de Desarrollo para el Milenio, asumidos solemnemente por todos los Estados en el año 2000, que habían colocado a 2015 como año de evaluación de las ocho áreas prioritarias: erradicación de la pobreza extrema y del hambre; educación primaria universal; promoción de la paridad de sexos y autonomía de la mujer; reducción de la mortalidad infantil; 75% de reducción de mortalidad materna; control universal de HIV y malaria; garantizar la sostenibilidad del medioambiente; cooperación global en el desarrollo. Ya a partir del 2005, por la no adherencia de muchos Estados a sus compromisos de financiación, así como por resistencias políticas y retrasos burocráticos, se ponía en duda la probabilidad de “cumplir” antes del 2030. Los porqués, las justificaciones, los debates se multiplican, y los fondos disminuyen. Las crisis económicas cambian los indicadores generales de desarrollo económico, social, etc., sin que a los responsables, bien conocidos, se les apliquen medidas de control.

Indicadores de EPICOM

(Este capítulo sobre indicadores intenta resumir el material –mucho más detallado– del Manual de Epidemiología Comunitaria de Córdoba)

La Epidemiología Comunitaria no es una disciplina ni una técnica a través de la cual evaluar la eficiencia en la producción de conocimientos que quieren ser aceptados para publicaciones científicas. Tampoco es un proyecto que empieza un día para terminar dentro de un plazo de tiempo determinado, y para el que se ha establecido un presupuesto del cual dar cuenta de manera detallada, en términos de gastos absolutos y/o de indicadores de costo-efectividad.

Por el contrario, la EPICOM es una historia que se cuenta al andar, haciendo de vez en cuando pausas más largas para profundizar y articular memorias y experiencias que buscan y experimentan visibilizar, en espacios concretos, que la dignidad de vida de las personas pueda traducirse en derechos concretos, diarios, accesibles, compartidos. Los indicadores son de procesos, no de “productos” terminados. La presencia, la continuidad, la renovabilidad de las personas que se involucran son el primer indicador, lo que “da cuenta” de la sostenibilidad del proyecto.

Esto no significa una justificación para no darse pautas y criterios de evaluación. Quizá por el contrario: cada actividad que se planifica debe exigir mayor coincidencia entre los planteamientos y la implementación de derechos, pues se asumen compromisos de transparencia que no se pueden ignorar ni violar. La especificidad del proyecto EPICOM implica –para ser responsables– una selección y utilización de “indicadores” que sean coherentes, por un lado, con los fines generales, y por el otro, con los objetivos específicos de la problemática a abordar.

En su conjunto, los indicadores responden a una sola pregunta: ¿se han dado respuestas satisfactorias a los compromisos, promesas o hipótesis de trabajo que se han asumido? Se proponen aquí algunos “indicadores de éxito”: un listado de actividades, actitudes, productos, situaciones, perspectivas que coinciden con el perfil identitario de EPICOM. Son “indicadores” que describen sencillamente (sin fórmulas matemáticas que pretendan representar a las poblaciones y sus realidades) lo que se ha avanzado en la resolución de tal o cual problema.

1. Dar/restituir derechos de visibilidad y palabra
• a quienes no los tienen;
• a quienes les están prohibidos;
• a quienes no los esperan.

2. Restituir a salud su definición de indicador y expresión de derecho humano, más allá de los aspectos médico-sanitarios de las enfermedades:
• búsqueda de las causas que pertenecen a los contextos de vida y de medioambiente;
• seguimiento de las personas y continuidad del “hacerse cargo” más allá del simple suministro de diagnósticos-tratamientos;
• lenguaje integrado que permita compartir tomas de decisiones;
• búsqueda-experimentación de autonomía de vida para personas con problemas para los cuales las respuestas médicas son insuficientes o están ausentes.

3. Monitoreo colectivo de la “evitabilidad” de los eventos que son “centinelas” de violaciones del derecho de vida:
• como afirmación-restitución de derecho, más allá de las impunidades legales e institucionales;
• aprendizaje conjunto de la comunidad y de los profesionales con “historias de vida”;

4. Desarrollo y utilización ampliada de “lenguajes mestizos” (que puedan ser construidos y utilizados por distintas disciplinas) para ver mejor las relaciones entre determinantes sociales y médicos de salud-enfermedad, economía y derecho, derechos individuales y colectivos, legalidad y ciudadanía, como oportunidades para experimentar salidas innovadoras de continuidad

5. Hacer visibles y dar cuenta de estilos prácticos de trabajo “liberados de relaciones de poder” por parte de equipos que piensan que la salud es posible de ser vista como laboratorio modelo de democracia participativa.

Qué tipo de comunidad abordamos y por qué lo hacemos

En primer lugar, hablamos de aquellos colectivos populares unidos por lazos solidarios o problemáticas comunes en los lugares de vida y de trabajo. En esos colectivos prima la diversidad: trabajadores formales e informales, mujeres contra la violencia familiar y por la defensa de mejores condiciones de vida para sus hijos, ancianos que no quieren jubilarse de la vida, grupos de economía social y cooperativas, jóvenes preocupados por el medioambiente y muchos más. También son diversas las formas organizativas de grupos específicos, y entre ellas consideramos las referidas a la salud como una más, no la central.

Habitualmente se plantea que la diversidad es un hecho de la realidad y que por lo tanto debemos aprender a respetarla para convivir mejor, cuando no se asume una especie de condescendencia ante lo diverso. Nosotros hemos entendido, por el contrario, que si se quiere avanzar en el conocimiento y en las propuestas, debemos desear la diversidad. Cada vez que abrimos nuestra lucha grupal a otros sujetos o colectivos salimos enriquecidos y lo que al principio fue una búsqueda de que se sumaran para algo puntual, se convirtió en una comprensión de la necesidad del otro para adquirir ambos más potencia.

Vivimos en un mundo globalizado que fuerzas inmensamente poderosas condicionan a sangre y fuego, lo que nos ofende e indigna por su costo en sufrimientos y en vida. Porque amamos la vida es que no queremos que nos impongan el “vivir bien” como objetivo, porque para “vivir bien” otros deben “vivir mal”. Protestamos entonces por lo que no queremos, pero no nos quedamos en eso: buscamos colectivamente acercarnos al “buen vivir” del que hablan nuestros pueblos originarios, en armonía con la naturaleza y los miembros de todas las diversidades que componen la comunidad en que vivimos o trabajamos.

La autonomía de las comunidades para descubrir las causas de sus problemas de salud y decidir las acciones adecuadas depende en gran medida de poder desnaturalizar que “las cosas son así y no se pueden cambiar”. También de fortalecer los vínculos al interior de su diversidad y con los trabajadores de la salud que los apoyen desde las instituciones locales o nacionales.

En este marco, la EPICOM es una herramienta estratégica de la población que permite visibilizar –en un contexto esencialmente biologista y mercantilizado– las situaciones de no cumplimiento de los derechos en salud a través de las historias de vida individuales y grupales, para actuar en consecuencia. Ello requiere partir de una concepción de comunidad que refleje las interrelaciones que se desenvuelven en su interior, y una inserción comunitaria de los trabajadores de salud que permita la elaboración de un entretejido social capaz de sostener en el tiempo estrategias de lucha por los derechos ausentes o vulnerados.

Experiencias/ejemplos

Los ejemplos que vamos a mostrar ocurrieron (y ocurren) en nuestro país, la mayoría en la provincia de Córdoba y más recientemente se van extendiendo a otras provincias. Las primeras fueron en el marco del Movimiento por un Sistema Integral de Salud (MOSIS), que viene trabajando con barrios, sindicatos, trabajadores de la salud, especialistas en medicamentos y comunicación desde hace muchos años. Fueron trabajos participativos anteriores, algunos de los cuales tenían las características que luego sistematizamos como Epidemiología Comunitaria a partir del trabajo periódico con Gianni Tognoni, y el contacto con las experiencias latinoamericanas que venían abriendo camino. Posteriormente, esas intervenciones solidarias se fueron sumando a algunos ámbitos interesados en el tema de instituciones como la Universidad Nacional de Córdoba y el PAMI local, junto con la representación del Instituto Mario Negri de Italia y organizaciones sociales, en un convenio que generó hace unos años un Seminario Permanente de Epidemiología Comunitaria.

En el Movimiento por un Sistema Integral de Salud (MOSIS)

-Con los obreros de la construcción, encuadrados en el sindicato local de UOCRA
El centro médico de este sindicato tenía como diagnósticos principales, los trastornos osteomusculares, el alcoholismo y la violencia familiar. Cuando se involucró en la pregunta a los trabajadores, la prioridad fueron los accidentes por caída de altura que, además de los múltiples lesionados –algunos de por vida–, se cobraban anualmente en la ciudad un promedio de 24 muertos. Se estudiaron en conjunto las causas, trabajándose sobre ellas, y se tomaron las medidas correspondientes. Al año siguiente, la tasa bajó a 5 muertes al año y en igual proporción disminuyeron los accidentes no mortales.

Esto provocó una ruptura en la naturalización de los accidentes. Una de las formas de aplicación de la EPICOM con los trabajadores de la construcción fue a través de teatro de títeres para adultos durante el tiempo de descanso, recreando situaciones cotidianas en el trabajo. Mediante los títeres se ponía en evidencia que el tema de las caídas de altura no era natural, que las caídas tenían causas, que algunas correspondían a incumplimiento de responsabilidades por la falta de condiciones y medio ambiente de trabajo; que en otras lo eran del sindicato, que no controlaba ni exigía el cumplimiento de las mismas; y a veces también de ellos por hábitos y costumbres, como el beber alcohol durante las comidas en el trabajo, por machismo, rechazos y bromas a las medidas de protección, etcétera.

En la función de títeres, que está filmada, puede verse que los albañiles veían reflejado el problema como en un espejo y era significativo el cambio de visión y de opinión cuando, luego de terminada la función, se iniciaba una mirada colectiva. Para transformar esa realidad fue necesaria una tarea conjunta con los delegados, el sindicato y el Ministerio de Trabajo.

-Con los trabajadores de los cementerios municipales
Estos afiliados presentaban el problema de salud más grave del sindicato de trabajadores municipales. El sistema de atención médica al que acudían había determinado problemas psíquicos, de alcoholismo, osteomusculares y dermatológicos en altas proporciones.

En un trabajo compartido con los trabajadores, técnicos de salud y antropólogos, se pudo evidenciar que el principal problema era la total invasión de la muerte en su vida cotidiana, que afectaba hasta su mayor intimidad: fuertes olores corporales y manchas en la piel, que denominaban “de la muerte”. Como el olfato se acostumbra a los olores permanentes, lo que ellos notaban era el rechazo de la gente, pero también de sus seres queridos, no entendiendo el porqué.

En la búsqueda de los factores que determinaban esta situación, se pudo ver que las manchas no eran indelebles, sino que fueron diagnosticadas como hongos de la piel que aparecían por no tener barreras tan simples como un baño de entrada y otro de salida, cambio total de ropas para el adentro y para el afuera, delantales plásticos para evitar el contacto con los fluidos cadavéricos, etcétera.

El olor “a muerte” desaparecía ante la instalación y uso diario de las medidas protectoras, reconocidas tras un recorrido de búsquedas y entrevistas a profundidad, que fueron determinantes para visualizar la posibilidad de un cambio objetivo en las condiciones de vida laboral, familiar y social de estos trabajadores.

-Con los habitantes del barrio La Carbonilla
Hace treinta años, paradojalmente con la recuperación de la democracia, cincuenta familias constituidas por madres solteras con sus hijos fueron trasladadas a un barrio construido por licitación pública desde una institución gubernamental provincial. Quince años después, denunciaban serios problemas de salud, descubriéndose –luego de descartar otros factores epidemiológicos– que lo único común entre ellas eran las viviendas. Analizadas las paredes, se comprobó que estaban construidas con un material –carbón o carbonilla– que estaba prohibido internacionalmente pues se sabía que absorbía (incorporaba a las paredes en tiempos de frío) compuestos orgánicos del ambiente externo y que posteriormente, en temperaturas elevadas, los expulsaba hacia el interior de las viviendas, como una maquinaria mortal. De los compuestos orgánicos de la pared analizada se detectaron cinco de ellos reconocidos como cancerígenos y/o mutagénicos.

Pudimos comprobar que quejas aisladas anteriores frente a las autoridades municipales y provinciales no habían sido escuchadas y que la visibilización inicial mediante la intervención y participación con los grupos afectados por esta situación (similar a la de tantos otros barrios afectados por problemas ambientales) ha generado posteriormente movimientos interesantes entre los habitantes de la ciudad y en las estructuras gubernamentales. La participación activa de y con la comunidad hizo posible el diagnóstico del problema y la búsqueda de una solución sobre las causales del mismo. La comunidad le dio la necesaria mirada colectiva, superando los diagnósticos médicos individuales que se venían realizando desde hacía tiempo. Es lo que permitió que el gobierno asumiera la responsabilidad correspondiente, logrando que a los afectados se les posibilitara la construcción de sus casas con los materiales adecuados.

-En Barrio Ituzaingó Anexo
Es el caso más conocido nacional e internacionalmente, como comunidad afectada por los agrotóxicos utilizados en las plantaciones de soja cercanas. Al fin de un largo proceso, se determinó legalmente el daño producido por estos químicos (actualmente reconocido por la OMS), lo que a su vez sentó las bases de la jurisprudencia sobre el tema.

Las “madres de Ituzaingó”, como se las llama, en una especie de EPICOM espontánea, detectaron un evento que permitió comenzar con las preguntas importantes: la gran cantidad de mujeres del barrio con pañuelos en la cabeza. Cuando indagaron, supieron que era a causa de la quimioterapia (que les hacía caer el pelo). Se logró que se realizara un trabajo epidemiológico, de modo colectivo e interdisciplinario, que estableció patologías graves múltiples –cancerígenas, mutagénicas, inmunitarias, etc.– en una proporción (estadísticamente significativa) superior a la del resto de la población cordobesa.

Dado que la respuesta provincial había sido extender el horario de atención médica, dejando las causas sin resolución, se consiguió que la Secretaría de Salud municipal llevara a cabo un estudio de Epidemiología Analítica (comparando dos barrios vecinos en igualdad de composición social y condiciones ambientales), cuya única variante era el tiempo de exposición a agrotóxicos, metales pesados y radiaciones electromagnéticas (Barrio Ituzaingó, con decenas de años en el lugar, y el otro, con tres años de asentamiento). Este estudio fue contundente en sus resultados y sirvió de prueba en el juicio.

-En el Programa Pro Bienestar del PAMI
La División de Prestaciones Sociales “Pro Bienestar” y la actual División de Promoción y Prevención del PAMI Córdoba han sido los espacios institucionales en que se llevó adelante la estrategia de la EPICOM con las comunidades de jubilados, tanto de la capital de la provincia como en el interior provincial, particularmente en el norte pobre cordobés, donde adquirió una relevancia particular, al abocarse a una problemática específica de carencias de todo tipo.

Es necesario destacar que esta forma de pensar la salud que es, entre tantas cosas, la EPICOM, modificó también prácticas de profesiones de la salud, que a partir de la iniciativa de un grupo de ellos que había participado en experiencias anteriores, trabajaron en forma multidisciplinaria con estos criterios, superando la tendencia en las instituciones a no modificar el statu quo y pensar que las cosas no pueden cambiar. Desde entonces, las reuniones con los jubilados dejaron de ser verticales y se comenzó un diálogo horizontal fructífero y enriquecedor para ambas partes, que incluyó también a familiares y otros miembros de la comunidad. Los adultos mayores adquirieron un notable protagonismo a partir de sus saberes y experiencias de vida y se transformaron cuali y cuantitativamente los resultados de las acciones. Por ello, pensar en aplicar la EPICOM en la gestión de salud es un desafío nada fácil pero muy gratificante.

Medicamentos
Se sabe que los adultos mayores son grandes consumidores de medicamentos, tanto porque los profesionales de la salud los recetan como porque ellos mismos los demandan, convencidos todos de que es la solución a los problemas de salud/enfermedad. Una de las más importantes consecuencias de la aplicación de la EPICOM con jubilados fue la drástica reducción del consumo de los mismos, gracias a la realización de actividades saludables y compartidas: ejercicio físico, cambio de hábitos de comida, talleres de baile, artesanías, deportes, juegos (muchas veces con sus nietos), terapias de grupo, etc. A partir del cambio, bajaron notablemente los problemas cardiovasculares, de obesidad, diabetes, presión arterial, dificultades de movilidad, depresión, trastornos del sueño, etc., comprobados por los técnicos de salud en los exámenes de laboratorio.

En el taller de psicología
El tema del aislamiento social de la vejez –que resulta por demás negativo en lo psicoemocional– fue enriquecido con los relatos de los jubilados sobre la pérdida de costumbres vecinales tales como el barrido de vereda a la mañana, que posibilitaba un diálogo entre las “doñas”, o la sentada familiar en la vereda en noches de verano con intercambio de palabras y cervezas entre vecinos, que obraban como lazos de relación colectivos en contraposición con el “meterse para adentro” de la actualidad. Se pensaron en conjunto formas nuevas de encuentro y socialización.

Con la nutricionista
Se salió de la receta elaborada técnicamente para establecer un intercambio con los saberes culinarios tradicionales de los participantes, a resultas de lo cual se construyó un saber común que toma también en cuenta los conocimientos prácticos que se encuentran en la comunidad. “Casi todas nosotras hemos sido las cocineras hogareñas durante gran parte de nuestras vidas, y ¿sabe una cosa? Muchas veces nos teníamos que ingeniar para que la comida alcanzara hasta fin de mes y que encima les gustara al marido y a los hijos. Algunas cosas nos las enseñaron nuestras madres, pero otras las tuvimos que ir aprendiendo”, expresa orgullosa María (74 años).

En la actividad de gimnasia
Si bien el profesor programa los ejercicios a realizar, los jubilados participantes expresan sus propuestas en actividades que complementan la ejercitación, y aquí sale la apelación a los juegos de la infancia… “que tanto bien nos hacían, no como ahora que todo es la computadora”, señala José (71 años). Las actividades físicas gratificantes y colectivas (paseos y caminatas por lugares naturales, talleres de música y baile) permitieron mejorar notablemente el estado psicofísico de los jubilados y hasta abandonar medicamentos innecesarios. También puede observarse que el concepto “salud” va adquiriendo una dimensión que sobrepasa el biologismo: la persona en su vejez comienza a verse en su integralidad. Los participantes del programa ya no solo toman en cuenta sus “achaques” físicos, sino que ahora se instalan en su percepción de los aspectos psicoemocionales, a partir de sus historias de vida. “No estaba bien en mi vejez, me pasaron cosas tristes, me sentía sola, pero ahora sé que dos días a la semana nos juntamos con los profesores y las chicas y compartimos y nos reímos y eso me sacó de la tristeza”, dice Amelia (78 años).

“En el Norte de Córdoba, la salud no se delega”. Una experiencia de EPICOM con PAMI y Centros de Jubilados de la zona rural

Llegar desde la ciudad al campo mediante el trabajo en PAMI significó la entrada en un terreno que no se alcanzaba a visualizar plenamente desde el hábitat urbano, como definió bien Chicha, una campesina integrante del Centro de Jubilados de Tulumba, refiriéndose a la población del monte: “Ustedes no saben dónde vive esa gente, tendrían que ir a esos lugares para ver”. Entonces, hubo que comenzar a transitar en dirección a personas, lugares y parajes invisibilizados ante los ojos institucionales. Se inició así el camino hacia las comunidades rurales.

Traer como ejemplo los beneficios que aparecen acá y allá como derivados “colaterales” de los programas específicos puede servir para comprender que la EPICOM es una manera distinta de pensar la salud/vida y, por ende, de modificar la realidad de las personas:

“El aislamiento en que se encuentran muchos jubilados los va desmoronando. El programa hizo que se volvieran a juntar, hacen bailes, hablan de sus historias, y eso es salud” (Juana, promotora de salud de Tulumba).

“La vez pasada hicimos un encuentro con las mujeres de la comunidad para hablar del Papanicolau. Fue la primera vez que tratamos el tema. Las mujeres al principio tenían vergüenza, pero después se animaron”, expresaba con satisfacción por el encuentro Argelia, promotora rural de La Cañada, y agregaba: “La gente ahora sabe que tenemos un lugar para tratar nuestros problemas, y que todos podemos participar y opinar”.

• La zona se ve severamente afectada por la falta de agua, tema directamente relacionado con la salud y la supervivencia, ya que la situación incide negativamente en la cría de cabras, principal sustento de las familias campesinas del lugar. Ante la falta de respuesta oficial, los vecinos se organizaron para peticionar y desarrollar propuestas, acompañados por trabajadores del equipo técnico de la salud: “El lugar de reunión es la Posta, allí nos juntamos y vemos qué podemos hacer, porque sin agua no hay salud” (Estela, promotora de la zona). Habían comprendido que la salud no se delega.

“Desde que voy a danza y al taller de la memoria dejé de tomar dos remedios: uno para dormir y el otro para la memoria”.

• Los talleres de alfabetización depararon sorpresas, como la de una anciana de 90 años que dijo estar muy contenta de haber aprendido a leer porque “hay que prepararse para el futuro”.

• En esos mismos talleres se utilizaban diarios para la enseñanza de la escritura, a partir de una noticia publicada sobre que la enfermedad de Chagas estaba controlada en la zona. Como su experiencia cotidiana les decía otra cosa, pidieron al PAMI que hiciera un muestreo para detectarlos: aparecieron con nitidez no solo muchos casos “antiguos” no registrados, sino varios más nuevos.

Epílogo

En su última visita a la Argentina, Paulo Freire dictó una conferencia en la provincia de San Luis. Allí expresó una idea fuerza muy interesante que era más o menos así: “Tenemos que asumir y reconocer que nuestra realidad es dual –que es como si camináramos con un pie en la calle y otro en la vereda–, vivimos en y de una sociedad organizada y pautada por el mercado, que nos pone reglas con las que no estamos de acuerdo por su injusto contenido y eso nos lleva a transitar también otro camino de lucha que intenta cambiar lo que nos daña o perturba”.

Es lo que mencionamos en otras partes de este trabajo cuando nos referimos a las dos caras de la realidad, la de lo legal y la de lo legítimo, que son contradictorios pero no necesariamente antagónicos. Lo que Freire afirmaba es que esta situación debe ser asumida como algo dual, para otorgarle una dinámica superadora.

Se trata de enfrentar en forma compartida, Pueblo/Estado, los problemas de salud de todos, para que no se enferme nadie de causas evitables y se puedan tratar con la mejor atención posible los problemas ya existentes. Con la idea central de restituir a la salud su condición de derecho humano.

Autorxs


Horacio Barri:

Médico. Diplomado en Salud Pública. Ex presidente de la Sociedad de Salud Pública de Córdoba. Miembro fundador y actual presidente del Movimiento por un Sistema Integral de Salud (MOSIS). Miembro fundador de la Asociación Latinoamericana de Medicina Social (ALAMES). Miembro fundador del Grupo Argentino por el Uso Racional del Medicamento (GAPURMED). Ex secretario de Salud de la Municipalidad de Córdoba.

Norma Fernández:
Licenciada en Letras y Cinematografía. Doctoranda en Antropología Visual. Docente e investigadora de Antropología en la Universidad Nacional de Córdoba. Consultora en Derechos Humanos. Periodista y documentalista.